石家庄长城中西医结合医院 国家中医药管理局“十二五”心血管重点建设项目单位 设为首页 加入收藏
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135分钟后,家族遗传心脏病患者在长城医院重获新生

  春节大年夜,23岁湖南打工男孩儿张敬是一个人在石家庄长城医院度过的,但他却并没有感觉到寂寞和失落。

  1.记不住自己病名的打工男孩

  “多微轴空病”,与大家熟悉的流感相比,就连患上该病的张敬也觉得“病名太难记了”。

  这是一种罕见的先天性肌病,具有遗传性,肌肉会逐渐疏松、无力,甚至形成空洞。现在,张敬的心脏肌肉里已经出现了一个个空洞,可能导致心力衰竭、心律失常乃至猝死。

  “姐弟俩都是这个病,考虑是妈妈遗传的。我们给爸爸查过没问题。妈妈40多岁的时候因为心脏病猝死,我们也没办法再确认。”心血管三科张敬的管床医生周玲欢说。

  对于母亲的病情,张敬已经记不清了,那时他才十五六岁,就等着年纪大点离家打工,只记得母亲去长沙的大医院看过,没什么太好的办法,只能吃药控制回家养着,病情发展到最后连起身都困难,就这样拖了三四年。

  临近春节那几天,朋友圈被《流感下的北京中年》刷屏,很多人在讨论、质疑,家人临终到底该不该抢救?

  而面对心脏病突发猝死的母亲,这个居住在湖南衡阳一个小村镇的打工家庭没能有选择的机会。“送附近医院,医院也不接了,它也承担不了(死亡)这个责任。要送到长沙大医院,我们离长沙还有点距离。” 或许因为明白现实情况就是如此,回忆起母亲的离去,张敬表现得很平静。

  那时候张敬一家还不知道,母亲的心脏病是会遗传的,遗传病的残酷性也正在于此。直到两年半前,张敬的姐姐在打工的厂子里发病,接诊医院意外提出让张敬也去一趟,姐弟俩一起做个活检。

  从活检结果上,张敬第一次听说了“多微轴空病”,甚至他至今也不能准确地说出这个难记的名字。回忆起当时的情况,张敬的第一反应是“做个活检一人花了1500,总共两个人3000块钱。”那时张敬已经外出打工,有了金钱的概念。

  2.跑了4个科室,也没查明白

  面对陌生的心脏疾病,这个大男孩儿的态度在很多人看来恐怕有些“轻率”——他依旧去了深圳,在厨下当小工,洗菜切菜,平均每天工作11个小时。

  青年人毕竟不比中年人,还没深刻意识到健康的可贵,再加上那时他尚在疾病初期,没什么症状,也未体会到心脏疾病的“威力”。

  直到2017年底,“快过年放假了,厨房里走了一个人,只有三个人干活,就太累了。”张敬开始感到喝水排不出去,吃利尿药也没有用,肚子开始有些难受。“那一天早上四五点钟人就醒来了,心里感觉不稳,那天就没去上班,跑了趟医院。”

  他去了深圳一家三甲公立综合性医院,回想起在这家大医院跑一个科室就开一张检查单的经历,张敬忍不住抱怨。

  人在医院,常感觉自己不再是一个活生生的人了,而是被分割成了一个个器官,哪里不舒服就去相应科室查哪里。

  因为挂不到心内科的号,张敬去了急诊。急诊让查肾,查完没发现问题,又叫他去看肝胆外科。

  毕竟对于医学流程,张敬不了解更不理解。在因心跳、无法排尿等症状就医之前,张敬已经因为咳嗽去了呼吸科、因为肚子不舒服看了消化科(可能是心脏病变的伴发症状),不同科室各开各的检查,但都没能查出问题。

  等终于挂上了心内科的号,张敬捏着心内科开出的检查单想了想,还是决定换一家医院。

  这时候,他已经跑了4个科室,做了3次检查,还没查明白病情。

  3.“货比三家”选医院

  姐姐给他推荐了一直以来接受治疗的河北石家庄长城医院,但被“折腾”过的张敬这次并不打算随意决定。

  其实,孤身在外打工的大男孩儿也好,上有老下有小的“北京中年”也好,面对疾病痛苦,对医生、医院的对比考察,都是一样的慎重、细致。

  张敬去了家乡湖南长沙知名的三甲公立医院,检查结果显示为“肥厚型心肌病”,而不是之前活检确诊的“多微轴空病”。这让张敬大失所望,感觉这家医院“没那么专业”,并且拒绝了医院的手术建议。

  最终让他下定决心的,是大半年前在姐姐所在石家庄长城医院的一次检查体验。 “一般我在医院做个心脏彩超,5分钟到8分钟就搞定了,他这边做个彩超,要做至少20分钟,查得很细。”

  而且,“别的医院就查心脏,这里虽然收的是查心脏彩超的钱,但会把和心脏有影响的肺肝肾一次性都查了”。回想起深圳那家医院“漫天撒网”式跑一个科室就查一项的经历,长城医院有目的性、有针对性地查,让张敬感觉“细致又专业”。

  收费当然也是一大衡量指标,不过“费用上其实差不多”,张敬说,在家乡长沙就医,医保可以多报销一些,但大医院费用也要高得多,“到河北石家庄跨省报销可能少一点,但花销也低一点”。

  4.第一次ICU经历

  张敬的病情比他自己想象中进展快得多,也更危急。2018年1月27日,张敬入院,诊断报告上显示“多微轴空病、心脏扩大、心功能Ⅳ级,房颤”。

  最紧急的是房颤,心律失常的一种,简单来说就是心跳得太快了,必须尽快手术,让心跳恢复正常,以避免最坏的情况——房颤诱发室颤,然后猝死。

  医院要求张敬进重症监护室,但“一天就要3000多块钱,快把我人都吓死了”,张敬带着些自我调侃道。最后医院电话联系在老家的姐姐劝说,才总算让张敬答应。

  “重症监护室就管得严一点,喝口水都得叫医生护士,他会关注你喝水排尿的量。假如你饮水量超了,他肯定不会给你水的。那时候我口渴,也只是给一点水润润口。”张敬现在还记得当时自己的难受劲儿,“当然,一晚上大夫和两个护士让我折腾得要死……”。

  孤身一人躺在ICU,“你要说不怕,心里还是有点怕的。那时候心率都200多了(正常应为60-100次/分钟),是谁都会有一点怕的。后来用药物慢慢降下来一点点,现在我做了手术,跟半年前没事的时候一样。”

  5.怎么省钱怎么来

  妈妈过世、爸爸常年打工、自己和姐姐得的是赖上一辈子的病,想尽早摆脱心慌这个“毛病”的张敬,就想马上进行手术……

  专攻心律失常的长城医院心血管六科,在他入院第四天就安排好了专家手术。

  但因为张敬家庭经济困难,无法支付手术所需全部费用。心二科主任徐宏遵和长城医院副院长、长城医院·哈特瑞姆心脏中心主任胡福莉联系,这台手术到底还做不做?

  当时,张敬反复发作房颤,心室率不易控制,严重影响心功能。能否及时手术消除房颤,对他的病情至关重要。胡院长撂下话:“手术还是要做的,费用我们大家一起想想办法。”

  

  手术进行了135分钟,这是张敬的父亲事后告诉他的。张父之前一直在全国各地的工地打工,具体位置连张敬也不清楚,直到这次手术前一天才赶来石家庄。从儿子推进手术室到推出来,张父一直在默数着时间的流逝。

  对普通人来说,135分钟不过是2个多小时,但对于手法精湛的术者来说,“手术时间特别长”,张敬的管床医生周玲欢说。

  “这是因为手术做得特别仔细。主刀的是哈特瑞姆医生集团的核心专家施海峰主任,因为听说患者家境困难,在保证安全的前提下,尽量减少耗材消耗,做完还反复诱发、验证病灶,确保没有‘漏网之鱼’,才结束手术。”

  如果能用贵的、好的手术耗材,术者肯定更顺手也更快更省劲儿,手术风险也会更低。但施海峰主任用精湛的技艺和时间精力的投入弥补了费用的不足,不仅在手术台上为患者减少了花费,也竭尽所能根除病灶,尽可能降低将来张敬房颤复发的可能性,以免二次手术的开销。

  这些事情,张敬本人并不知道。这个大男孩儿被局部麻醉,只记得手术台上“老有什么东西在捅我,搞得我左也不是、右也不是。”其实那是施海峰主任用细细的导管在他的心脏里寻找和消除诱发房颤的罪魁祸首,他“左也不是、右也不是”的乱动,反而惊得术者加倍小心、满头大汗,生怕张敬的动静影响了导管的操作,破坏了心脏组织。

  手术做得非常漂亮,术前220次/分钟的心率,术后稳定到了60-70次/分钟。“一下我就舒服了,和半年前没发病的时候一样”,张敬说。

  6.未来

  考虑到张敬家里的经济条件,长城医院科室给予了多项优惠减免,徐宏遵主任还组织了微信善款募捐,哈特瑞姆医生集团也进行了“齐心工程”专项公益捐赠。在医院、医生们的共同努力下,这场罕见的心脏疾病并未摧毁这个打工家庭。

  大年初二,张敬出院了。张父已经提前返乡筹备过年,张敬的身体恢复得很好,一个人办理了出院手续,踏上回乡路程。虽然后续还要吃药控制病情,但控制得好没什么症状的话,日常完全可以正常生活,就是只能从事轻体力劳动。

  “我们给药是安全线内控制病情的最大靶剂量或者耐受量,要达到这样的剂量才能最大限度地改善或者延缓病情发展,但是要做到这一点,需要医护人员付出更多的耐心和努力,也需要患者高度的信任和配合。”胡福莉副院长介绍,石家庄长城医院每年接诊大量来自全国各地的心肌病、心衰患者,18年来,最宝贵的是日渐丰富的医疗经验。

  

  病情所限,后厨的活儿肯定是不能继续干了,张敬打算和姐姐一起回老家贷款开个小超市,做点小生意,把借亲戚家的钱还掉。

  在很多人的帮助下,这个年轻大男孩没有被疾病压垮,对未来依旧乐观,充满希望……(张敬为化名)

 

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